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アリは格好よかった [難病]

 

 

パーキンソン病になった人の新聞投稿です。

 

「難病のゆえに見えるものが  64歳 

最近、何事も動作が鈍くなり、ふいの小刻み歩行で転倒することが多くなった。これはただごとではないと胸騒ぎ。大学病院を訪ねると「パーキンソン病」 との診断だった。とっさにアトランタ五輪の開会式で聖火台に点火した故ムハマド・アリ氏のぎこちない動作が住んでいるのでしょうか頭をよぎった。氏もパーキンソン病でした。急ぎ、帰って調べると国指定の難病とのこと。大いに落胆、数日はふさぎ込んでいました。すると1通のメールが舞い込んだ。「こだま」の投稿仲間からだった。「病は気から。一緒に投稿を続けていこう」と結ばれていた。そうか。自分には文章を書くことが残っていた。この病を得たからこそ書けることを見つけていこうという気になった。これから先、山あり谷ありだろうが、早々と人生を投げ出すのは情けない。生きてさえいれば、やがてもっと深いものが見えてくるはず。それを書いていこう と今は思っている。」(2017914日西日本新聞)

 

アトランタ五輪が1996年というからもう20年以上も前のことですが、アリの登場には感動したことを今でも鮮明に覚えています。動きのぎこちなさをあえて世界に示したアリの勇気に感動したのだと思う。大変なことも多いであろう。有効な治療法の開発も進んでいるのでしょうか。

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難病は診断から難しい? [難病]

 

手話条例がある鳥取だからなのでしょうか。

 

「三井高「手話甲子園」へ 2年連続、筑前町役場で意気込み [福岡県]

 

 高校生が手話で歌や演劇を表現する「第2回全国高校生手話パフォーマンス甲子園」(9月22日、鳥取県米子市)に、小郡市の三井高ボランティア部が2年連続の出場を決めた。大会を前に、筑前町在住で部長の領家希歩さん(17)=3年=が24日、筑前町役場を表敬訪問した。

 全国大会に出場するのは、領家さんや2年の米田彩香さん(17)=筑紫野市=ら6人。3月ごろから週5日の練習を重ね、応募のあった全国47チームの中から動画審査で出場権(20チーム)を勝ち取った。

 披露するのは、歌手絢香さんの「にじいろ」など2曲。前回は歌詞を手話で表現するだけだったが、今回はダンスのような動きも取り入れながらパフォーマンスするという。

 29日に東京である手話のスピーチコンテストにも個人で初出場する領家さんは「気持ちを伝えられよう、両方の大会で心を込めて頑張りたい」と意気込んだ。=2015/08/27 西日本新聞朝刊=」

 

てんかんも「理解がない」というだけでなく何か知恵を出さないといけませんね。てんかんも昔は診断名がつくのが遅かったり、誤診があったのですが、今はそんなことは少なくなっているのでしょうか。

 

「連載・波多江伸子の楽しい患者ライフ パート3

<21>夫の長年の不調 病名は…

 

 わが家では、夕食はだいたい私が作りますが、後片付けは苦手です。そのままにしていると、いつの間にか夫が片付けてくれて、流しはピカピカ、部屋の掃除も済んでいます。庭仕事や家のメンテナンスも夫の役目。数年前に定年退職してからは、毎日のようにでかける私の送迎も担当してくれています。

 親切で頼りになる72歳の夫なのですが、このところ、体調が良くない感じ。「疲れた」を連発するのです。ときどきぼうっとしています。夫も糖尿病予備軍の上に甲状腺の病気もあるので、私と一緒に定期的に内科に通院しています。2カ月に1度、かかりつけクリニックで基本的な血液検査や循環器の検査もしますが、とくに異常は見つかりません。でも「脚がだるくて重くて…」と、絶えずさすっています。足先が夏は火照り、冬は氷のように冷たくしびれるのだとか。整形外科にも行きましたが原因は不明のまま。

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かかりつけ医に頼んで大学病院に紹介状を書いてもらいました。循環器科で脚の血流を検査し、整形外科で磁気共鳴画像装置(MRI)を撮って腰椎を調べましたが、ここでも特に異常は見当たりません。そこで今度は神経内科に回してもらいました。神経内科の医師は、筋電図を取り、心当たりの病気の抗体を調べる特別な血液検査と、眼科と口腔(こうくう)外科の組織検査をオーダーしてくれました。

 そして、つい先日、検査結果が判明しました。なんと「シェーグレン症候群」だったのです。聞きなれない病名ですが、それもそのはず、「シェーグレン症候群」は国の指定難病のひとつで、膠原(こうげん)病の仲間の自己免疫疾患なのです。涙腺や唾液腺の損傷によるドライアイやドライマウス、手足のひどい冷え、深い疲労感、肺や腎臓などの臓器に炎症も起こすのだとか。まれに悪性リンパ腫も発症し、各科にわたる多彩な疾患を併発する病気です。

 国の指定難病の条件は、希少な疾病で原因不明、診断基準ははっきりしているが、確立した治療法はなく、慢性の経過をたどり、患者が国民の0・1%程度未満という6項目。これからさらに詳しい検査入院が待っていますが、対応する相手が分かって交渉好きな夫は張り切っています。病気をなだめすかすつもりらしいです。(はたえ・のぶこ=作家、福岡市城南区)
2015/08/28 西日本新聞朝刊=」

 

波多江さんのところとほぼ同じ世代の私ですが、家事はほとんどしません。朝食はコーヒーとパンなので自分で、昼も、冷蔵庫やあるもので自分で用意しますが、他のことはできません。というか、雑なので妻がやり直したくなるようです。

でも、この年代になればいろんな病気が出てきます。それは生活費に直結するだけに深刻な問題だと今読んでいる『老後破産』というNHK取材班の本に詳しく書かれています。このグループは30日のNHKスペシャルで『親子共倒れを防げ』を放送予定だという。

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難病でも働ける [難病]

 

 

認知症サポーターの講座を受けました。介護事業者の職員の説明と芝居はとても分かりやすいものでした。受講し何かが変わるものではありませんが、地域の一員として何か役に立てればという思いは作れました。

 

「声)認知症の行方不明、地域で発見 71歳 201539日朝日新聞

 

 認知症による徘徊(はいかい)や行方不明が大きな社会問題となっている。それに伴い、警察だけではなく、行政や市民が協力して認知症の行方不明者を捜す仕組み「SOSネットワーク」の取り組みが各地で広がりを見せている。

 そのような中、栃木県芳賀町では、高齢者に認知症が有るか無いかや、よく行く場所などを町に事前登録しておいてもらい、高齢者が行方不明になった際、警察などにその情報を提供し、早期発見につなげる取り組みを始めた。

 町の地域包括支援センターの職員が登録を希望する高齢者宅を訪問し、認知症の有無を含めた伝達能力や徘徊の履歴、よく行く場所やかかりつけの医療機関などを本人や家族に聞き取るなど、センターが中心的役割を担い、リーダーシップを発揮している。すばらしい取り組みだと思う。

 私は以前、他の町で実施している「高齢者徘徊模擬訓練」の体験学習に参加したことがある。この体験を通じて、認知症の高齢者が住み慣れた地域で安心して暮らすためには、地域の人たちの理解と支えがとても大切であるということを学んだ。

 芳賀町の65歳以上の人口は2014年10月時点で4445人と09年に比べ、約400人増えており、今後も増加すると見込まれているという。現在の登録者は6人だそうだが、最終的には300人程度の登録を目指すとしている。認知症の家族の人たちや地域の人たちが、認知症を正しく理解し、こうした取り組みが全国各地で進むことを期待したい。」

 

難病と言ってもいろいろですね。まれな病気を指すこともあるし、治療困難な病気だったりします。社会参加が困難な場合もありますし、プロ野球の選手もいます。

 

「難病でも働けるのに

雇用義務なく企業敬遠

発症で失職、就活門前払い

 

国指定の難病でも身体障害者手帳の認定に至らない 内臓疾患などの患者が、就労で苦戦を強いられている。 雇用者側の無理解から、採用を敬遠されるケースが後を絶たないためだ。医療の進歩で難病でも通常の職に
就ける人は増えており、患者団体は「職場のちょっと

した配慮があれば会社に貢献できる。経験や能力を評価してほしい」と訴えている。

 

厚生労働省によると身障者手帳を持たない難病の人が全国のハローワークヘ新規に申し込んだ件数は、2 013年度で3290件。統計を始めた09年度に比べ、約4倍に増えた。国は09年度に難病患者を雇用した企業を助成する制度を導入したが、それでも13年度は約6割、2千件以上で働き口を見つけられなかった。 身障者手帳を持たないと 「就労の困難性があるとは 言い切れない」(厚労省) と見なされ、企業に一定割合の障害者雇用を義務付け た法定雇用率の対象外。そのため「一般枠で雇って休みがちだと困る」などとして採用に消極的な企業も少なくないという。

(略)

福岡市のクローン病患者 「少しの配慮あれば」

 

消化管に慢性的な炎症や潰瘍が生じる原因不明の指定難病「クローン病」。福岡市城南区の男性(36)2 年前、「可能性がある」と 診断を受け、派遣社員として勤めていたIT関連会社に伝えた。3カ月後、契約更新を拒否された。

症状が落ち着けば、腹痛を月に12回起こす程度で、服薬と2カ月に1度の通院で通常の生活が送れる。それでも当初はトイレの使用時間や回数が多かったため、上司に「休憩した分の給料は払わない」と告げられた。男性から給料の引き下げを提案しても聞き入れられなかった。契約解除後に難病と認定され、ハローワークで職探しを始めた。子どものころからゲーム機を修理するほど機械に精通し、電子機器端末を盤備する仕事に10年近く携わってきた。「経験と技術を生かしたい」。しかし、問い合わせた5社から「病気のある人は、障害者手帳を持つ人に限って募集している」と断られた。
(以下略)」(201537日西日本新聞)

 

「難病情報センター」のホームページでは次のように説明しています。

「(1)難病のある人は「障害者」なのですか?

 難病によって身体面や精神面の症状等があり、就職が困難であったり、職業生活上の困難があったりする場合、障害者手帳の有無にかかわらず、障害者の雇用
の促進等に関する法律による「障害者」として位置づけられ、様々な支援の対象となります。これはあくまで支援の対象となるということであって、「障害者」
というレッテルを貼るものではありません。身体障害者手帳、療育手帳、精神障害者保健福祉手帳を持たない場合は、特に「その他の障害者」(身体障害、知的
障害、精神障害以外の障害者)と呼ばれることもあります。」

 

ここで言われることは、障害者としての支援対象にしますが、事業主の雇用義務の対象ではないので事業者側のメリットが少ないということがあります。精神障害者も2018年から雇用率にカウントされる予定です。

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難病の人の働く環境は [難病]

 

 

私の散歩コースのひとつ太宰府市「牧のうどう」から東側に降りていくと向佐野のJR踏切がありますが、そこにJRの新駅を誘致しようという構想が出ているそうです。市民体育館が建設中の近くです。

関連して、JR九州は上場に関連しての合理化でしょうが、3月のダイヤ改正で無人駅になる20駅を公表。そのひとつが鳥栖の隣駅の「田代」。昨年初めて利用したのですが、駅員さんが1人のようでした。

201537日西日本新聞の「ニュース川柳」からです。

「献金は『知らぬ』と言えば通ります」

おかしな法律ですね。

 

今日の話題は難病です。

難病の人への支援では、難病医療法で従来より支援対象が広がりますが、働く場の確保は大変な課題のようです。 

 

「難病でも働けるのに

雇用義務なく企業敬遠

発症で失職、就活門前払い

 

国指定の難病でも身体障害者手帳の認定に至らない 内臓疾患などの患者が、就労で苦戦を強いられている。 雇用者側の無理解から、採用を敬遠されるケースが後を絶たないためだ。医療の進歩で難病でも通常の職に
就ける人は増えており、患者団体は「職場のちょっと

した配慮があれば会社に貢献できる。経験や能力を評価してほしい」と訴えている。

 

厚生労働省によると身障者手帳を持たない難病の人が全国のハローワークヘ新規に申し込んだ件数は、2 013年度で3290件。統計を始めた09年度に比べ、約4倍に増えた。国は09年度に難病患者を雇用した企業を助成する制度を導入したが、それでも13年度は約6割、2千件以上で働き口を見つけられなかった。 身障者手帳を持たないと 「就労の困難性があるとは 言い切れない」(厚労省) と見なされ、企業に一定割合の障害者雇用を義務付け た法定雇用率の対象外。そのため「一般枠で雇って休みがちだと困る」などとして採用に消極的な企業も少なくないという。福岡県難病相談・支援センターによると、患者側からも「履歴書に難病と書くと面接まで
たどり着けないむといった声が聞かれるという。
昨年、難病医療法が成立し、指定疾患は成立前の日から今夏までに約300まで拡大される。当事者団体 「難病NETRDing 福岡」の池崎悠代表(22)は「就職できても職場で配慮

されずに悪化し、辞めざるを得ないケースも多い。収入面だけでなく、社会とつながっている実感を持ちたいという思いが強くある」として企業側に理解を求めている。(国崎万智)

201537日西日本新聞)

 

こうした環境だと「病気を隠す」ことになります。それは患者側に負担があり、適切な業務分担が難しくなる。これは、てんかんなども同じです。通常は戦力なるし、具合が悪くなるのは一時期だけです。でも、雇う側の理解はなかなか得にくいですね。どうしたらいいのでしょうか。国が雇用義務の対象にすることから始まるのだと思います。

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難病の新しい制度は [難病]

 

 

20141028日の「クローズアップ現代」は「難病新法 改革に揺れる患者たち」として42年ぶりの改正について紹介しています。番組のホームページから引用して概略を紹介します。番組のホームページの「これまでの放送」から見ることが出来ます。

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今までは、治療の研究事業の一部として医療費の助成だけでしたが、新たな制度で、障害者施策としての対象にすることも含めて一歩前進だと思いますが、課題も残っています。例えば、難病と言われるのは数も多いのですが、ひとつの病気では患者数も少なく、声が小さく、難病指定してもらうことが大事業になっています。今回対象疾患数が増えましたが、まだ、含まれていない疾患があります。

治療方法が確立していない、薬がないなどもあります。新薬の承認・患者数が少ないので製薬会社の開発が遅れることがあるそうです。それと、高額になる医療費の負担が大きい。

番組の例では、「薬代や診察料は2か月でおよそ20万円。高額療養費制度を使うと費用の一部が戻ってきますが、田中さんの場合、ひとつき4万円の自己負担です。」

「今年成立した新法によって、この状況が変わることが分かりました。国は、「客観的な診断の基準がある」、「患者数が18万人未満である」などの条件を満たした疾患を、新たに医療費の助成対象に追加することを決定。」だが、所得により負担増になる人もいます。

「国に要望を出した患者の1人、丸山明子さんです。去年(2013年)、ALSであると告知を受けました。

今も高校で教師として仕事を続けていますが、徐々に下半身の筋肉が衰え、長時間立っているのも難しい状態です。丸山さんは夫と2歳になる娘の3人暮らし。診断を受けた時、あと数年で呼吸も困難になると告げられ、ショックで眠れない日々が続きました。しかしその後、2人目の子どもを妊娠していることが分かり、病と闘っていこうと決意したといいます。生まれてくる子どもや家族のためにも、少しでも進行を抑えたい。丸山さんは主治医の勧めで、週に3回点滴による治療を受けています。進行を遅らせる効果があるという未承認薬です。「お会計が3,800円です。」国の承認が下りていないため保険は使えません。そのため毎月およそ5万円の薬代はすべて自己負担です。」

 

そんな中、今回の新法によってさらに医療費の負担が毎月5,000円増えることを知らされました。現状でさえ貯金を取り崩しながらの生活。丸山さんは、薬の回数を減らさざるをえないのではと迷い始めています。

 

「難病新法の成立 その意義について

これは非常に大きな意義があると思います。

これまで難病というのは、予算措置でいろいろな対策が取られてきたわけでありますので、予算がつかなければ、対策は取れないというような、非常に不安定な状況にあったわけでありますね。

今回、法律が出来たというようなことで、法律に基づいて予算措置もされますし、さらにまた法律に基づいて、さまざまな対策が取れるようになったという意味におきましては、今回の新法が出来たというのは、非常に大きな価値があるというふうに考えております。」


HTLV―1って [難病]

 

 

 

「オピニオン > デスク日記

 

 夜空は見上げるだけでワクワクする。星の輝きはもちろん、星座にまつわる神話や昔話、天文ショーが星空のイメージを広げてくれる。流星群や彗星(すいせい)などが近づくと、一夜ごとに期待も膨らむ。

 今月8日夜の皆既月食。写真部員が超望遠レンズで撮影したが、天文専門のプロの写真家がいる世界だから、やはり一筋縄ではいかなかった。

 月が地平線から顔を出す方位、上がっていく角度、月食が起きる時間帯など基本データを押さえる。その上で地域を象徴するランドマークとなる建物と月が絡むように撮影場所を探す。地図に分度器で何本もの方位の線を引き、慎重に場所を決めた。

 今回は事前準備が実り、月が福岡タワー(福岡市早良区)の近くを、欠けながら昇っていく軌跡を捉えた。狙い通りの場所に現れた月に、記者は思わず「勝った!」とガッツポーズをしたそうだ。これもまた、写真部員のやりがいである。 (真弓一夫)=2014/10/17 西日本新聞朝刊=」

 

月食を久しぶりに見ました。

 

「(患者を生きる:2626)働く 元知事の闘い:2 絶望したのは1時間

20141016日朝日新聞

 

 元宮城県知事の浅野史郎さん(66)は2009年5月、血液がんの成人T細胞白血病(ATL)と診断された。定期的に診察を受けに通っていた東北大病院の血液内科で通告された。原因となるウイルス(HTLV―1)に感染していることがわかってから、4年後のことだった。

 自覚症状はまったくなかった。直前3月の東京マラソンでは4時間15分で完走していた。勤務先の慶応大では、新学期が始まっていた。「感染者のうちATLを発症するのは5%」。以前、医師から説明された、その5%に入ってしまった。

 官僚時代から頭の切り替えと合理的思考で有名だった浅野さんは迷わなかった。診断の直後、病院近くの喫茶店に入り、妻の光子さん(65)に宣言した。

 「これから、この病気と闘うぞ。絶対に負けない。力を貸してくれ」

 迷っても絶望しても、何も変わらない。病気と「闘う」姿勢になろう。守りに入ってはいけない。

 浅野さんは話す。

 「絶望していたのは、そう、1時間ぐらいでしょうか。でも、妻に『闘う』と言ったら、ものごとがとても単純化されたんです。大学の仕事のこと? 瞬時にみんな過去のことになりましたね」(以下略)」

 

浅野氏は、厚生労働省在職時には障害者のグループホームの制度化などに尽力されました。その後、宮城県知事や大学教授などを歴任されました。

HTLV―1とは知られていないと思います。厚生労働省の資料です。

 

「 HTLV-1とは、ヒトT細胞白血病ウイルス(Human T-cell LeukemiaVirus Type 1)の略です。このウイルスは、血液中の白血球の1 つであるT リンパ球に感染して白血病を起こすウイルスとして発見されたことから、このような名前で呼ばれています。

 HTLV-1が発見されたのは1980年と比較的最近ですが、このウイルス自体は古くから人類と共存してきたものです。日本では縄文時代より前からHTLV-1の感染があったといわれています。 平成20 年度の厚生労働省の調査によると、現在、国内には108 万人前後のHTLV-1感染者がいることが明らかとなりました。これはB型肝炎やC型肝炎に匹敵する感染者数で、決して少ない数ではありません。

 もともとHTLV-1感染者は、九州などの地域に多いとされていましたが、この調査で関東や関西の大都市圏でも増加傾向にあることがわかりました。」

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九州の風土病だとされた時期があるようで、全国的な疾病対策が広がらなかったようです。それは、日本人がどこから来たのかということとも関係しているのではないかという話を聞いた記憶があります。人の移動が増えてきて全国的に感染者が増えているのではないかという。


難病指定を求めてがんばる人 [難病]

 

 

今日も雪が降っています。積もることはありませんが2日続けてというのも珍しいですね。

「近事片々:人ごとと思っていないか…毎日新聞 20131228日 

 

 人ごとと思っていないか。押しつけておけば、どうにかなると高をくくっていないか。沖縄の怒りを見て、自分の胸に確かめる。

      ◇

 スピードスケートで五輪出場を決めた田畑真紀さん。39歳。中盤に抜群の強さ。「同世代の方にまだまだ頑張れることを伝えたい」以下略」

田畑さんも凄いが、ママさんとしてオリンピックを目指した安藤・岡崎両選手にも心からの敬意を示したい。次の世代に確実に受け継がれると思います。

 

 

 

 

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「知ってほしい 腹膜偽粘液腫 49

 

私は腹膜偽粘液腫という難病を、皆さんに知ってもらおうと署名や講演活動をしている。この病気は100万人に1人が発症するといわれる。時々、同じ病の人から、手術をしてくれる病院がないとの相談がある。私も、通院していた病院からリスクが高いとの理由で手術を拒否された。4年前、ようやく見つけた大阪の病院で手術を受けた。

相談の電話の声は心細ささに震えており、泣き声も交じる。病名を告げられたショツクは計り知れない。進行は遅いとはいえ、危険な病気だ。手術を受けたら治癒するという病気でもないので、大阪に行きなさいとは言いづらい。私はあえて「もう泣かないで。笑いなさい、怒りなさい、それが生きる力になるから」と言う。

悔やむ暇はない、自分の命は自分で守らないと、自分の体は自分がいたわらないといけない。早期の難病認定と、病院の対応改善を一切に願うばかりである。」(20131220日西日本新聞)

 

この方は新聞にも繰り返し投書されています。私たちがてんかんを障害認定を求めてきましたが、100人に1人の有病率。腹膜偽粘液腫は100万人に1人というこれもまた厚い壁だと思う。

年末にまとめられた「難病対策の改革に向けた取組について」(平成25年12月13日

厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会・厚生労働省)では次のように述べています。

 

「(1)医療費助成の対象疾患

○医療費助成の対象とする疾患は年齢によらず、①患者数が人口の0.1%程度以下、②原因不明、③効果的な治療方法が未確立、④生活面への長期にわたる支障の4要素を満たしており、かつ、客観的な指標に基づく一定の診断基準が確立している疾患とする。疾患の選

定にあたっては難病研究で得られた成果を参考にする。」

 

今年から難病にも障害者総合支援法の一部が適用されるなど一部前進していますが、病名列挙になっていますので、絶えず対象外の難病が存在することになります。しかし、100万人に1人の患者が声を出すにはあまりにも高い壁があります。圧倒的に人が少ない。ということは研究者も少ない。

さらに、年末には所得による負担を求める施策が決められた。多くの反対運動で極端な負担増は修正されたが、考え方は変わっていません。基本的には自助を求める思想に貫かれた政策になっています。

 


難病助成制度は新たな負担増に [難病]

 

 

喪中のハガキが届き始めました。冬の到来を感じます。

 

 

 

 

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「難病助成見直しに不安 重症者・軽症者の声」(20131116日朝日新聞)では、重症者の負担増についてふれています。

 

「■重症者、新たに自己負担

 「歩くことも働くこともできない私たちの負担をこれ以上増やさないで」

 全身の筋肉が衰える難病、筋萎縮性側索硬化症(ALS)の埼玉県の吉田裕子さん(58)は、足の筋肉の萎縮がすすみ、動くこともままならない。握力も弱まり、はしを持つのも難しい。診察や訪問看護などにかかる医療費は月8万~9万円ほど。重症と認定されているため、今は自己負担はないが、厚生労働省の見直し案は重症者にも自己負担を求めている。夫(66)が働いているため、月4万4400円の負担が生じる可能性がある。

 3年前に転倒を繰り返して異変に気付き、昨年1月にALSと診断された。3人の子育てが落ち着き、結婚や孫の誕生を楽しみにし始めた矢先だった。進行を止めたい、とリハビリに努めるが、この半年で外に洗濯物を干すことも、自力で風呂に入ることもできなくなった。

 さらに進行すれば自分で呼吸ができなくなり、人工呼吸器をつけるかどうかの選択を迫られる。介護や施設の入所など医療費以外にかかる費用も増える。」

軽症者は「 見直し案では、症状の軽い患者は原則、助成対象外になる。神経が壊れる難病、多発性硬化症を患う東京都内の女性(48)は、この方針に違和感を覚える。「重症になれば働けず医療費も増える。軽症を維持する支援も大切では」

 2009年末、物がゆがんで見えたのがきっかけで病気がわかった。再発を繰り返し、ひどいめまいや手足のしびれ、体温がうまく調節できない症状などに苦しむ。昨夏からの半年で4回入院。症状は神経の場所により様々だ。」

 

 


難病での負担増は [難病]

 

 

「本物を食べる会

 ――有名ホテル

 (小平・浪ちゃん)」(朝日新聞2013115日)

 

強烈な一撃ですね。

 

別の意味で、打撃的なことが進んでいます。

 

「(声)難病助成の新制度案に失望 64歳

 厚生労働省が難病の医療費助成の新制度案を示した。私は娘が難病であるため以前から強い関心を持ってきたが、今回の案には失望した。

 案の柱の一つに「公平・安定的な仕組みの構築」がある。「公平」については、現在対象の疾患以外にも多くの疾患があり、不公平さが指摘されているからだそうだ。

 対象が増えるのは喜ばしいが、既助成対象の患者の大多数は確実に自己負担が増える。上限額の設定があっても今より数倍の負担になる人がでるのは納得がいかない。

 闘病で精いっぱいの患者や家族に「公平性」をたてに新たな線引きや負担を押しつけることが果たして公平なことか。対象を広げても対象外の疾患は多数残る。重症認定を受けた者を優先するのも公平といえるのだろうか。

 助成金が増え続けて追いつかないため、法制化で自己負担金を取り、安定財源を確保するというが、要は国の負担を減らしたいのだろう。

 2012年度、難病への医療費助成は約1300億円。一方、公共事業には兆単位のお金が簡単につく。患者の生活基盤を壊さない、血の通った制度を強く望む。」

 

 

 

 

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震災復興の法人税廃止で来年度9000億円が収入減になります。それを充てれば数年はまかなえるはずです。お金がないのではない。どちらを向いての政治なのかではないか。


負担増を負担減と伝えた難病医療費 [難病]

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昨日、会議の帰り、地下鉄駅まで歩きだしたのですが、雨が強くなり、バスに乗ろうと横断歩道を渡ろうとしました。隣りにいた白杖を持った女性が青信号になっても渡りません。どうしたのかと思って、白杖を上に挙げていたら「助けてください」というサインですという運動が福岡で始まっていますので、どうなのか確認しましたが、上がっていません。私は渡り始めましたが、女性は立ち止まっています。そこで「青ですよ」と声を掛けると「ありがとうございます」と返ってきました。やはり、音声信号がないと困りますね。まだまだ未設置のところが多いですね。

 

「難病対策委、医療費助成の拡大提言 2014年以降導入

 

 【阿部彰芳】厚生労働省の難病対策委員会は25日、難病患者への医療費助成を拡大する新制度を求める報告書を正式決定した。研究事業の一環で助成している現制度を抜本的に見直し、対象となる病気を今の56疾患から300以上に広げる。厚労省は準備が間に合わないなどとして次期通常国会への法案提出を見送るが、この報告に沿った法案を今秋にも提出、2014年度以降の導入を目指す方針。

 現制度は法的な裏付けがなく予算の確保が難しいうえ、対象の病気が一部に限られることが課題になっていた。ただ、助成額の水準や実際にどれだけ対象患者が増えるかは、確保できる財源にもよるため現状では不透明だ。

 報告書は、患者の社会参加や就労の支援、治療法開発に向けた患者データの一元管理など難病対策全般にわたる改革を提言。医療費助成の対象となる難病について(1)患者が少ない(2)原因不明(3)効果的な治療法が未確立(4)生活面への長期にわたる支障の4条件を示したうえで、患者数が人口の0・1%程度以下で、客観的な診断の指標があるなどの基準を示した。 」(朝日新聞)

 

これがマスコミの報道です。「よかったね」と思った人も多いと思いますが、難病団体は負担増になると抗議の声をあげています。マスコミの官庁発表報道の垂れ流しの弊害を示しています。「JPA事務局ニュース <No.108> 20131018日」( 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会)には次のような意見が掲載されています。

 

「●伊藤委員:

あまりに負担が重すぎる。市町村民税非課税世帯はこれまで負担がなかったのがいきなり8000円というのはどうかと思う。また年収370万程度の人がいきなり4万円以上という負担になるが、これで患者の生活に影響がない程度といえるのか。3ページにもあるように、入院患者にはこれに食費負担等々も加わる。また、これまでは生計中心者本人の場合には負担額が2分の1になったが、そういうのもなくなる。こう考えると、実際にはこの数字以上に、かなり負担が大きくなる。これは難病患者が負担に耐えられる額という設定なのか。障害者の自立支援医療の自己負担額と比べてもかなり大きい。」

 

年収370万円以上の人の負担率は約18%にもなると指摘しています。(*現行制度は約3.8%程度)。

厚生労働省は閣議決定された「プログラム法案」を根拠に提案したとしています。その全文は次の通りだそうです。

「政府は、この法律の施行の際現に実施されている難病及び小児慢性特定疾患に係る医療

費助成について、難病対策に係る都道府県の超過負担の解消を図るとともに、難病及び小

児慢性特定疾患に係る新たな公平かつ安定的な医療費助成の制度(以下「新制度」という。)

を確立するため、新制度の確立に当たって、次に掲げる事項その他必要な事項について検

討を加え、その結果に基づいて必要な措置を講ずるものとすること。(第四条第十項関係)

(一)新制度を制度として確立された医療の社会保障給付とすること。

(二)新制度の対象となる疾患の拡大

(三)新制度の対象となる患者の認定基準の見直し

(四)新制度の自己負担の新制度以外の医療費に係る患者の負担の軽減を図る制度との均

衡を考慮した見直し」

 

マスコミが負担減と伝えた負担増の話です。