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レディガガも素晴らしいが [てんかん]

 

 

 

「札幌FWジェイが持病告白「同境遇の人を助けたい」 てんかんの薬飲み忘れ救急搬送

11/12() 8:28配信 スポニチ

 

持病を告白した札幌のFWジェイ

 4日の練習中に救急車で緊急搬送されたJ1札幌のFWジェイ(35)が11日、倒れたのはてんかんによる発作のためだったことを告白した。同じ症状で悩みを抱える人たちへ勇気を与えるために公表した。

 「若い人や他のアスリートでもてんかんを持っている人はいる。そういう人たちを助けたい」。ジェイは思いを込めて口を開いた。てんかんは薬で症状を抑えることが可能で、運動や通常の生活に支障はない。今回はジェイが薬を飲み忘れたことが原因。三上GMも「ドクターからも何の問題もないと言われているし、クラブとしてもきちんとフォローしていく」と説明した。

 子供の頃から持病と向き合いイングランド代表まで上り詰めたジェイ。だからこそ「てんかんを持っていても素晴らしい人生を送れることをみんなに知ってほしい。自分を信じて普通の人生を送ってほしい」とメッセージを発した。

 「隠すことでも恥ずかしい事でも仕事を邪魔するものでもない」。強い使命感で口を開いたジェイはこの日、道教大岩見沢との練習試合に出場。18日の清水戦(アイスタ)出場へ準備は万全だ。 (青木 一平)」

 

レディガガは難病を告白しました。病気が問題ではなく、差別や偏見が問題なのです。バス停で80歳だと名乗る男性が話しかけてきました。公設のプールに通っているのだという。そこは監視人がいて、てんかん発作があった人も助けられたし、全盲の人も泳いでいるという。真偽のほどは分かりませんが、施設は見たことがあります。障がい者の利用が多いのは確かです。

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病気を伝える [てんかん]

 

 

 

「元気ダネ!

高齢になると筋けいれん、いわゆる「足のつり」が多くなります。体内の水分量が低下する と、筋肉の伸縮を行うカルシウムイオン濃度の制御がうまくいかなくなり、けいれんを起こしやすくなるといわれています。 十分に水分を取れているかどうか確認してみましょう。 夜、寝ているときに筋けいれんの痛みに襲われる「夜間筋けいれん」の経験がある人も多い でしょう。高齢者を対象にした 大規模研究によると、50%以上が経験者とみられ、慢性化すると、不眠症などの睡眠障害を発症することもあります。 夜間筋けいれんは、筋肉量の 減少も原因といわれているため、ウオーキングやストレッチ 体操などを日常的に行い、筋肉 量の維持を心掛けてくだざい。 ただし、筋けいれんは、腎不全や糖尿病、下肢静脈癌(りゅ う)、動脈硬化など深刻な病気 でも起こるので、頻繁な場合は 専門医に相談してください。」(2017921日西日本新聞)

 

難病の人の交際では病気をどのようにして伝えるかが問題ですね。

 

「 わたしときどき患者 2人で寄り添うために

20代の難病のある人が集まる と、必ず始まるのが恋愛の話です。付き合う前に病気のことを 話した?恋人は病気をどこまで理解してくれている?恋人の両親には?ただでさえ悩みの尽きない恋愛問題。難病患者にとってはなおさらです。 難病と恋愛は、サナトリウム 文学からヒット映画に至るまで、さまざまなコンテンツの題材となってきました。(略)

ここで「やっぱり誰も自分のことは分かってくれない」諦めことはあまりに簡単でした。 彼の無理解は、私のせいでもある。つまり、知らないから分からないのだと気付いた時から、 何をしたら疲れるのか、言われると傷つくことは何かなどを、衝突しながらもゆっくり説明 し、積み重ねていきました、数年後、彼は友人としてよき理解者になってくれました。 逆に、初めから「私の苦しみが分かる」と言って好意を伝えてきてくれた人もいました。「恋

人に病気のことを打ち明けたら、そんなの気にしないと言ってしまった」難病の友人もいます。病気をよく知らないうちに「分かった」と言われるの、正直、複雑なものです。一方て

別の友人は「病気の姿は見てくれないから隠しておいてほしい」とはっきり言われました。(以下略)(難病ネット・リーディング福岡代表、熊本市)」(ますし、同前)

 

体験的に思うのは、理解してくれる人もいますし、理解してくれない人もいます。それを含めての恋人つくりではないかと思っています。ただ、自分が病気や障害について理解することが先決ですが。

 

 

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比べないでほしい [てんかん]

 

 

『ルポ 希望の人びと』(生井久美子著)を読んでいますと、認知症当事者が意見を述べると、「あの人は認知症なの」と疑うそうです。それは「何もわからなくなる」という認知症という先入観があるからでしょうか。

 私の場合、てんかんですが、40歳代に完治したというと「軽かったのね」と言われることです。てんかんの場合難治性の人が一定数いますし、私の場合は、てんかんの類型からすれば加齢とともに脳活動の低下によって発作が出なくなるタイプです。ですが、大発作というものですので、いつ襲ってきて、大騒動になるのですが、それを自分で知ることはできません。倒れる前から意識がないのですから。

 てんかんの当事者より、親御さんからそう言われることが多いです。子どもが大変な様子を見ているからでしょうが、自分のところが大変だと言われると何も言えません。例えば、発作としては意識がなくなりますが、倒れることもなく、まもなく回復します。見た目では私の方が派手でまわりの反応は厳しいと思いますが、てんかんの種類としては、軽い発作に見えるのですが、脳に損傷があったりしますので治りにくいです。でも、最近は新薬も増えてコントロールされる人は大幅に増えていると思います。

 ですが、発作は個人差が大きいですし、生育環境も異なります。「軽かったのね」と簡単に言わないでもらいたい。てんかんと向かうものは共通していると思います。同病者の家族から言われると、てんかんとの闘いを否定されたような気分になります。

 大変さを伝えたいのでしょうが、上手な言い方とは思えません。もちろん、大変な心配されていることは分かりますが、比較はしないでもらいたい。その人にとってはそれがすべてなのですから。

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パープルデー [てんかん]

 

 

「就農支援の星 志布志モデル 55

 地方の人口減少や高齢化、中山間地の衰退、農林
漁業への若者の担い手不足 が盛んに言われている。そんな中、新規就農希望者が 頑張っている地域がある。 鹿児島県志布志市とJA
がつくった農業公社。新規 就農者を独自の研修制度で 受け入れる。研修1年目は 毎月単身で15万円、夫婦 で25万円の手当を支給。2
年目は独立経営に移る。 ピーマン栽培農家からの 土地購入の的確なアドバ不 スを受け、独立後もJA
きめ細かいフォローがある という。最近10年で一人の 離農者も出ていない。県外からも迎え入れ、地域でピ

ーマン農家として独立できるよう全力でサポートしている。この発想が新鮮だ。「志布志市モデル」として地方創生、特に地域活性化に大いに参考になる。」(201731日西日本新聞)

 

てんかんの啓発の新しい動きに当事者が反応しています。

 

 「てんかんへの理解、みんなで共有を! 「パープルデー」合わせ皇居外周でイベント

     
2017
34日東京新聞

 

    二十六日は脳の病気「てんかん」への理解を広める「パープルデー」。世界各地で啓発行事が行われ、都内でも十二日、皇居外周を紫色のものを身に着けて走ったり歩いたりする「皇居RUN&WALK」がある。参加する患者グループのメンバーは「世の中に病気のことを知ってもらうとともに、患者や家族には仲間がいると伝えたい」と訴える。 (奥野斐)

 パープルデーは二〇〇八年にカナダに住む患者の少女の発案で始まった。紫色は孤独のイメージとされるが、それを身に着けた人がたくさん集まることで「患者を独りぼっちにしない」との思いが込められている。米国など三十カ国以上に広がり、国内では、医療従事者などでつくる「全国てんかんリハビリテーション研究会」が取り入れた。今年は都内のほか仙台や青森など約十カ所で行事を予定している。

 てんかんは、脳の神経細胞が一時的に過剰に働くことで意識を失ったり、けいれんを起こしたりする病気。年齢に関係なく発症し、日本てんかん協会によると、約百人に一人の患者がいるとされる。原因はさまざまで、症状も短時間ぼんやりするケースから、全身をけいれんさせて倒れることまで幅広い。約七割は薬の服用で発作を抑えられるが、無理解や偏見も根強いという。

 同協会都支部の女性患者らのグループ「さらだぼうる」のメンバーは月に一回集まり、治療と妊娠、出産など女性特有のテーマも含めて意見交換や交流をしている。当日は「病気を正しく理解してもらいたい」と約十人が参加する。

 由利(ゆり)愛さん(47)は、高校生の時から数十秒~一分ほど意識がなくなる発作があるため、薬の服用を続ける。病気と分かってもらえず、周囲に「ぼーっとしている」などと言われることもある。

「交通事故を起こすなど、患者にマイナスの印象を持つ人も多いが、普通に日常生活を送っている人もたくさんいる。社会的な認知を高めたい」と話す。

六年前の脳の病気が原因で発症した成瀬由紀さん(38)は「いつ発作が起きるか分からない不安が大きい。患者の心配が減り、病気をオープンにできる環境が整うよう、病気のことを知る人を増やしたい」と語った。

         

 十二日の「皇居RUN&WALK」は歩く人が正午、走る人が午後零時半に皇居桜田門内側の広場に集合。事前申込制で飛び入り参加も可。詳細は「パープルデー」のホームページへ。」

 

なかなか理解しにくいことです。そのひとつに、発作を説明することが当事者には難しいことが多いからです。多くの場合、発作時に意識がないか、朦朧状態にあります。それは、周りがどういう反応を示しているかを知ることが難しいのです。推測しかできませんが、最近は画像を利用することも多いので、以前よりは良くなっていると思います。自分ことを正確に知ることの困難があります。

 

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属性の問題か [てんかん]

 

 

原田宗典氏は18歳で事故で記憶喪失になった青年が、お母さんが2時間も「あなたのおかあさんよ」と話しかけたら、胸が温かくなりお母さんなんだと蘇ったという。それを「脳はいても、胸が覚えていたんだ」と答えたという。原田氏も似たような体験をしたという。(『図書』掲載)。胸騒ぎと言うから何か暗示的なものがあると昔から信じられていたのだろうか。単なる比喩かどうか知りませんが。そんなことを感じたものです。

たが、次の投書には違和感があります。

 

「高齢者もマナーを考えて=21歳  毎日新聞20161122日 

 

僕はアルバイトでスーパーのレジを担当しています。先日レジを打っていた際に、高齢の女性が封の開いたポテトチップスを持ってきました。僕はこちらの手違いで封の開いた商品が売り場に並んでいたと思い、「今かわりの商品持ってきますね」と言ったところ、女性は「これ私が食べたのよ、どんな味か気になって」と笑顔で言いました。会計後に「今後は会計前に商品を食べるのやめてくださいね」と注意したところ、「分かったよー」と、何事もないように退店しました。また、空のペットボトルを持ってきた高齢の男性が「これ先に飲んだから。会計だけよろしく」と言ったこともありました。

おそらく2人とも「お金を払うのだからいいでしょ」という考えなのだと思います。しかしお金を払う払わない以前に、これはマナーの問題だと思います。僕たちは「最近の若者は」とよく言われますが、高齢者の中にも自分の行動を考えてほしいと思われる方がいると感じました。

 

マナーは守らないといけないが、高齢者とひとくくりにしていいのか。これが問題を複雑にしているのではないか。若者はなっとらんと同じレベルではないか。高齢者も、若者も、全部が悪いわけではない。そういう人もいるんだというタイトルなり、編集部でつけたのかもしれませんが、いけないのではないか。例えば、障害者など働けるわけがない。てんかんの人の運転は危険だというのと同じで、法的にも障害者雇用促進が進められているし、運転も発作が止まっていれば運転できることになっています。誤解・偏見のもとにならないか心配します。

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働く人たち―てんかん [てんかん]

 

 

新聞のコラムからです。今年だったと思いますが、アクロス福岡で写真展がありました。

 

「デスク日記

ガタン、ゴトン、ガタン、ゴトン…。ほぼ毎日、列車が通過する音で朝を迎える。福岡県の大牟田支局に着任して2カ月。無機質なアラーム音より心地よい。だが、未明から早朝の20両ほどの貨物列車はスピードがあり、その激しい音で目が覚めることも。

 そんな勢いのある貨物列車とは打って変わって、のんびりした貨物列車が大牟田市内を走っている。1997年の三池炭鉱閉山まで活躍していた「炭鉱電車」だ。往時は石炭や資材だけでなく客も乗せていたという電気機関車。5両が現役で、原料や製品を運んでいる。中には100歳を超える車両も。三井化学大牟田工場の専用鉄道約1・8キロを毎朝2往復し、国道を横切る姿が見られる。

 時速は20キロくらい。時が止まったかのようだ。この炭鉱電車の仲間で市保有の4両が、10月から市内の三川坑跡で一般公開されている。鉄道ファンではないが、その姿は何とも愛らしい。 (古川泉)=2016/11/08 西日本新聞朝刊=」

 

土曜日のテレビ朝日の「ニュースリーダー」でコメンテーターが「痴呆症は運転の規制がないが、てんかんはある」という趣旨の発言をしました。短いコメント時間だから難しいとは思うが、これだけだと「てんかんは禁止されている」と思う人が増えないか。正確には、「法で示されるてんかん発作がある人」ができないのです。弁護士だから余計に慎重に対応してもらいたい。テレビ朝日では以前も同じような発言がありました。

そんな雰囲気がある状況ですが、逞しく働くてんかんの人たちがいます。

 

「コラム  「病気があるから今の自分がある」 てんかんと就労取材で感じた光

20161110日読売新聞  医療部・原隆也

 10月25日から11月1日まで掲載した医療ルネサンスは「てんかんと就労」をテーマにしました。てんかんは私自身の持病で、以前に発症からこれまでの経過と病気に対する思いをヨミドクターのコラム「原隆也記者のてんかん記
」として連載しました。

 このコラムをきっかけに、同世代の他の患者さんと知り合うことができました。ほかの患者さんとの交流を通し、いつ発作が起きるか、という不安を抱きつつも、服薬で発作を抑えれば健康な人と変わらずに仕事はできるんだ、という自信など自分と思いが共通することを知りました。

 コラムでは自分の体験にとどまっていたため、他の患者さんとの交流で得た蓄積を記事にできないかと考えてきました。医療部には、てんかんの患者さんや家族から、就職や仕事への影響を心配する声が寄せられます。そこで、働く患者さんの姿を通して、悩める患者さんへのエールにしたいと思い、取材に着手しました。

 患者が自分らしく生きられるよう支援している名古屋市のすずかけクリニック院長の福智寿彦先生や、私とほかの患者さんの橋渡しをしていただいた新宿神経クリニック院長の渡辺雅子先生、渡辺先生を通じて知り合った作業療法士の浪久悠さんの協力で、全6回の連載で8人の患者さんに登場いただきました。

 まず、全員に共通して印象に残ったのが、表情が明るく、輝いて見えたことです。

 連載1回目の会員制リゾート会社に勤務する前田直行さん(47)は、中学時代、病気を理由に陰惨ないじめに遭い、自殺を図ったこともありました。3回目の結婚相談所を営む水谷啓伸さん(33)も前田さんと同様、アルバイト先などで同僚の心ない言葉や態度に繰り返し傷つけられました。2回目に登場した、車の運転中に初めて起きた発作で事故を起こしてしまった男性(37)は、人に迷惑をかけた罪悪感に今も苦しんでいます。

 取材時にそうしたつらい経験があったことは表情からはうかがえず、話を聞いて驚くばかりでした。現在の仕事や生活が充実していることが今の生き生きとした表情につながっていました。そうなるまでには、病気と向き合い、共存しようとする姿勢や周囲の理解と協力があってのことでした。

 前田さんは「病気があるから今の自分がある。逆になかったら何も努力しないろくでなしになっていたかもしれない」と語りました。(以下略)」

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てんかんと診断されるまでの時間が [てんかん]

 

 

「カラスに怒り. ひなを次々と 64

 

昨年9月、わが家の玄関横のモッコウバラのアーlチに、キジバトが営巣した。
親バトは卵を産んで、2羽のひなをかえし、巣立ち後もしばらくは、わが家の場庭の木々で子育てをした。今年4月下旬にも、雄のキジバトが昨年使った古巣をケヤキの小枝で修復し、雌が2個の卵を温めだしたところが、5月中旬、巣の下に1羽のひなの死骸 が落ちていた。もう1羽の ひなはいない。近くの電線
には、2羽のカラスが止まっていた。 隣の妹方には、毎年ツバ メがやって来て、軒先に巣を作る。5月下旬、孵化したばかりのツバメのひな4 羽が、カラスに食べられたという。私はショックを通
り超えて、怒りを覚えた。6月下旬本紙「カンムリウミスズメ捕食者はカラソス」の記事を読み、忘れかけていたカラスへの怒りが再び、ふつふつと湧き上がりってきた。が、何ともしがたい。これが弱肉強食、自然界の摂理。切ないことである。」(201679日西日本新聞)

 

てんかんと診断されにくいことがあります。診療科も、てんかんという看板もありません。まず、どこの病院に行くかで、正確な診断に届くかどうかが決まるという実態です。

 

「てんかんと生きる  医療の現場で 反響特集 体験談、病名探るヒントに

 毎日新聞201693日 

 

医師ら医療従事者でもてんかんの診断や治療が難しい実態を追った連載「てんかんと生きる 医療の現場で」(7月14〜16日、全3回)に多くの感想や意見が寄せられた。とりわけ第2回で「病名が分かるまで15年余」の見出しで取り上げたピアノ調律師の女性の事例には「私も同じ」などの体験談が届き、このうち2人を訪ねて話を聞いた。

 

<(調律師の女性と)全く一緒だと思い、一人でもたくさんの方が記事を読まれて理解を深め、自分や知人の病名を探るヒントになり、わたしたちてんかん患者を理解する一助になってくれれば>

 

 ●転倒きっかけに

 

 こんなメールを寄せた大阪市の元高校教諭の女性(66)は2010年11月、自宅の階段で転落して頭を強打し右手を骨折。1カ月以上たっても手の激痛とむくみが引かず、ペインクリニック(麻酔科)で複合性局所疼痛(とうつう)症候群(CRPS)と診断された。骨折などをきっかけに、ひどい痛みなどが続く原因不明の疾患だ。

女性はその後、12年9月に出勤時に坂道で転び、右手を2度目の骨折▽13年2月、教卓から転倒して頭と顔を打ち救急搬送▽同年7月、下校時に平らな道で転び、右手を3度目の骨折▽同年9月、通院時に平らな道で転倒し、右手を4度目の骨折−−と、転倒や骨折が相次いだ。

転倒時、意識は飛んでいるようだった。いつどこで転ぶか分からないという恐怖。繰り返す度にCRPSは悪化し、鎮痛薬が増えた。4度目の骨折でペインクリニックの主治医が「調べませんか」と、循環器内科や神経内科などに併診を依頼してくれた。「救いだったのは先生方が老化や詐病と考えなかったことです」と女性は言う。

検査は2カ月以上に及び、13年12月、脳波検査でてんかんと判明した。転倒時に頭を打って脳の病気であるてんかんとなり、意識を消失する発作を起こして、その後の転倒に至ったのではないかという。結果的に3年余りもてんかんと分からなかったことになる。

 

 ●周囲の目厳しく

 

 この間、職場の視線は厳しかった。女性は11年3月末の定年後も今年3月まで再任用されたが、転倒・骨折の度に入院すれば、授業の肩代わりなど他の教諭に負担が生じる。上司からは「これ以上倒れるなら辞めることも考えてほしい」と言われたという。

高齢化が進む中、女性のように転倒して頭を打ちてんかんを発症する事例は今後増える可能性がある。女性は「私は比較的早くてんかんと分かりましたが、何年も周囲に理解されずにいたら大変でした」と振り返る。
(以下略)」

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脳研究に寄与したてんかん手術 [てんかん]

 

 

詩が心を豊かにした話です。

 

「(声)心に染み込んだ谷川さんの詩  64歳 20161010日朝日新聞

 

 闊達(かったつ)だった妻に先立たれて2年近く。空しい日々を送っていたとき、ある月刊誌で谷川俊太郎氏の「死んでから」という詩を目にした。

 あの世の人が書いたような不思議な内容で、最後は「死んでからも魂は忙しい」と結ばれていた。

 この一文を読み、「そうだ、妻は忙しいから会えないんだ」と思った。急にそれまでの空しさが和らぎ、元気が出てきた。言葉一つひとつに深い意味を感じ、そしてそれらの言葉がつながり、一つの物語として心に染み込んできた。詩というものを、この年になって初めて身近に感じることが出来た。

 谷川さんが今後、どんな詩で心を豊かにしてくれるのか。これからの作品が待ち遠しく、また楽しみでもある。」

 

連休中に息子が帰省してきた。年に1度程度です。幼い頃から「てんかん」と名乗る馬鹿な父を持ち、息子は研究に没頭し、エンジニアとして仕事をしています。てんかんだって社会に貢献しているぞと言う話です。

 

「短期記憶は、海馬という脳の一領域に蓄積されることがわかっている。「海のウマ」と書いて海馬だが、英語でいうとタツノオトシゴのことだ。大脳の中にある小さな部域で、ヒトの場合は
小指ほどの大きさだ。左右に一対、大脳の奥深くに守られて存在している。
この海馬が記憶に関係しているという研究の発端は、てんかん患者の脳手術だった。てんかんと
いう病気は重いものから軽いものまでいろいろあるが、発症率は1%くらいの普通にみられる病気だ。その症状が重いと痙攣がおきたり失神したりするので通常の生活ができない厄介な病気だ。自動車運転中にてんかん発作が起きて事故を起こしたなどと報道されるが、今ではよい薬が開発されたから、きちんと通院治療すれば普通の生活を送れるようになった。しかし、昔は研究が進んでおらず、治療のない状態が続いた。その中で、大脳にメスを入れてさまざまな精神病を治療する研究が始まり、いわゆるロボトミーが行われた。脳の一部を切除したり、神経線維を切断する手術だ。もともとは、チンパンジーの前

頭葉にメスを入れたら非常におとなしくなったという研究が発端だ。精神病の患者にはいろんな種類があるが、場合によっては凶暴な患者もいる。その治療として脳の一部にメスを入れることが始まった。」(『ヒトはなぜ争うのか』) 

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